Trešdien, 15. novembrī, veselības ministrs Hosams Abu Meri tikās ar Latvijas Reto slimību alianses biedriem, lai pārrunātu plānoto rīcību un sasniedzamos rezultātus tieši reto slimību jomā.
Tikšanās laikā pārrunāja nepieciešamību attīstīt reto slimību pacientu veselības aprūpi, uzlabojot diagnostiku, zāļu terapijas iespējas un pakalpojumu pieejamību agrīnai diagnostikai un labākiem ārstēšanas rezultātiem.
Ministrs pauda, ka reto slimību pacienti ir viena no veselības aprūpes prioritātēm. Ir ļoti svarīgi, lai reto slimību pacienti saņemtu veselības aprūpes pakalpojumus savlaicīgi un kvalitatīvi, un, lai arī pēdējos gados ir ieviesti vairāki uzlabojumi, nepieciešams turpināt pakalpojumu kvalitātes un pieejamības uzlabošanu reto slimību pacientu veselības aprūpē. Veselības ministrija ar meklējusi un radusi risinājumus sadarbībā ar klīniskām universitātes slimnīcām nodrošināt papildu finansējumu ģenētiķa pakalpojumiem un kārtību, lai steidzamos gadījumos nodrošinātu prioritāti.
Latvijas Reto slimību alianses biedri minēja, ka vienlaikus ar savlaicīgu un precīzu diagnostiku, reto slimību pacientu aprūpē, nepieciešama atbilstošas rehabilitācijas pakalpojumu un aprūpes pakalpojumu nodrošināšana, kā arī ārstniecības personu, it sevišķi ģimenes ārstu izglītošana reto slimību atpazīšanā, jaunāko metožu un tehnoloģiju izmantošanā. Lai gan retās slimības skar salīdzinoši mazu pacientu skaitu, tomēr to ietekme uz veselības aprūpes sistēmu ir liela.
Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības.